हीमोफिलिया केयर एक जागरूकता कार्यक्रम

कार्यक्रम की विशिष्ट अतिथि लोकसभा सांसद श्रीमती मीनाक्षी लेखी ने उपस्थित समूह को संबोधित करते हुए कहा कि, “स्वास्थ्य का विषय राज्यों से जुड़ा है लेकिन केंद्र सरकार के सहयोग के बिना राज्यों द्वारा इस क्षेत्र के लक्ष्यों को पूरा कर पाना बेहद मुश्किल हो जाता है। मुझे इस बात की खुशी है कि हमारी सरकार ने आखिरकार एंटी-हीमोफिलिया उत्पादों पर कस्टम ड्यूटी हटाने का फैसला कर लिया है। इससे इन उत्पादों की उपलब्धता अधिक आसान बनेगी।”

उन्होंने इस क्षेत्र में एक देखभाल प्रणाली विकसित करने पर भी ज़ोर दिया जिसके लिए वो दिल्ली और आसपास के इलाकों में हीमोटोलॉजिकल विकारों का एक डेटाबेस भी तैयार कर रही हैं। इस मुद्दे पर चर्चा करते हुए उन्होंने गंभीर हीमोटोलॉजिकल विकारों के लिए एक एकीकृत प्रबंधन प्रणाली (यूनिफाइड मैनेजमेंट सिस्टम) बनाने की जरूरत पर ज़ोर दिया। श्रीमती लेखी ने कहा कि, “हम हीमोफिलिया मरीजों के लिए बेंचमार्क अपंगता या विकलांगता की एक विशेष श्रेणी के अंतर्गत स्वीकृति हासिल करने का प्रयास कर रहे हैं।” महिलाओं में हीमोफिलिया की समस्या को देखते हुए उन्होंने महिलाओं में रक्तस्राव विकारों की जांच हेतु एक परियोजना शुरु करने का संकेत भी दिया।

यह कार्यक्रम राष्ट्रीय एवं राज्य स्तर के नीति निर्माताओं के बीच हीमोफिलिया के लिए जागरूकता निर्माण करने के उद्देश्य से आयोजित किया गया था। दिन भर चले इस सत्र में स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्रालय के वरिष्ठ अधिकारी, राज्यों के स्वास्थ्य सचिव, मिशन के निदेशक गण, प्रतिष्ठित डॉक्टर, हीमोटॉलिजिस्ट, फिज़ियोथेरपिस्ट और देश के विभिन्न मेडिकल कॉलेज एवं अस्पतालों से हीमोफिलिया मरीजों की देखभाल करने वाले चिकित्साकर्मी भी उपस्थित हुए।

इस बीमारी के प्रति चिंता व्यक्त करते हुए भारत सरकार के रसायन एवं उर्वरक मंत्री, माननीय श्री अनंत कुमार ने कहा कि, “यह भी एक चिंता का विषय है कि फैक्टर इंजेक्शन की बजाय एफएफपी ट्रांसफ्यूज़न होने के कारण 45 मरीज हेपेटाइटिस सी संक्रमण के शिकार हुए हैं। उच्च न्यायालय के निर्देशों के बावजूद कई राज्य ऐसी रणनीति बनाने में विफल रहे हैं जिससे पूरे वर्ष हीमोफिलिया मरीजों के लिए फैक्टर इंजेक्शन की उपलब्धता सुनिश्चित की जा सके। यह उपेक्षित समूह पहले से कई मुसीबतों से जूझ रहा है। हमारी कमजोरियों की वजह से इन्हें होने वाला एफएफपी इंफ्यूज़न इनकी मुसीबतों में वृद्धि करते हैं। उन्होंने आगे कहा कि, “लगभग हरेक हीमोफिलिया मरीज किसी शारीरिक अक्षमता का शिकार हो जाता है। भारतीय शहरों में शारीरिक अंगों के नुकसान की घटनाओं में कमी आई है और इसका अधिकतर श्रेय एचएफआई और इसके 80 चैप्टर्स को जाता है। इस क्षेत्र में अभी भी काफी कुछ किया जना बाकी है और हीमोफिलिया फेडेरेशन ऑफ इंडिया और स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्रालय की ओर से इस अनुवांशिक विकार को नियंत्रित करने की दिशा में यह एक बेहद प्रगतिशील कदम है।”

भारत में हीमोफिलिया की वर्तमान स्थिति पर चर्चा करते हुए, हीमोफिलिया फेडेरेशन ऑफ इंडिया के प्रेसिडेंट डॉ. कंजक्षा घोष ने कहा कि, “वर्तमान में, भारत में कुल हीमोफिलिया जनसंख्या में से सिर्फ 15% की पहचान की जा सकी है और शेष मरीज़ इसके इलाज से वंचित हैं। अब तक देश में हीमोफिलिया के 16000 मरीजों का पंजीकरण हो पाया है, हालांकि हमें यह संदेह है कि हीमोफिलिया से पीड़ित लोगों की संख्या मौजूदा पंजीकृत मरीजों की संख्या से 7 गुना तक हो सकती है।”

दिल्ली क्षेत्र में इस बिमारी की उपचार व्यवस्था का ध्यान आसपास के मरीजों को इलाज मुहैया कराने पर केंद्रित है। इस बारे में बताते हुए सीएमसी वेल्लोर के हीमोटोलॉजी विभाग के प्रोफेसर डॉ अलोक श्रीवास्तव ने कहा कि, “दिल्ली में हीमोफिलिया पीड़ितों की पंजीकृत संख्या 2000 है और यहां दूसरे राज्यों से भी मरीजों का आगमन देखा जा रहा है क्योंकि उनके क्षेत्रों में इसके लिए मूल सुविधाएं और देखभाल व्यवस्था नहीं है। इस पहल के जरिये हम अधिक “हीमोफिलिया केयर सेंटर” शुरु करने का प्रस्ताव दे रहे हैं, ऐसे क्षेत्रों में जहां इसकी जांच, उपचार की प्रभावी प्रणाली तैयार की जा सके और मरीजों के लिए आसानी से हीमोफिलिया का व्यापक उपचार, समय पर उपलब्ध कराया जा सके। हम इस बीमारी का इलाज मरीज़ों की पहुंच में लाने और अत्याधुनिक सुविधाएं प्रदान करने के लिए प्रतिबद्ध हैं।

देश में हीमोफिलया की मौजूदा परिस्थिति के बारे में बात करते हुए और सरकार के साथ मिलकर इस दिशा में किये जाने वाले उपयुक्त प्रयासों की वर्तमान जरूरत के बारे में डॉ. कंजक्षा घोष ने आगे कहा कि, “देश के कुछ हिस्सों में इस बीमारी पर नियंत्रण के लिए ढांचागत सुविधाओं की स्थापना और अच्छी गुणवत्ता के फैक्टर्स प्रदान करने के लिए हम सरकार की ओर से मिले सहयोग हेतु शुक्रगुज़ार हैं। लेकिन हमें राष्ट्रीय स्तर पर इस समस्या को हल करने की जरूरत है और इसलिए वृहद स्तर पर सरकारी हस्तक्षेप का आग्रह करते हैं, जो कि धनराशि की उपलब्धता, ढांचागत सुविधाओं के विस्तार, मुफ्त फैक्टर्स प्रदान करने और साथ ही हीमोफिलिया सहित रक्त संबंधी विकारों के नियंत्रण हेतु प्रशिक्षित कार्यदल तैयार करने के रूप में हो सकता है।”

वर्ल्ड फेडेरेशन ऑफ हीमोफिलिया (वार्षिक ग्लोबल सर्वे) द्वारा किये गये एक अध्ययन के मुताबिक विश्व भर के हीमोफिलिया मरीजों में से लगभग 50 प्रतिशत भारत में हैं और लगभग 70 प्रतिशतPwH (पीपल विथ हीमोफिलिया) के पास इसके उपचार की पर्याप्त उपलब्धता या मूल जानकारी मौजूद नहीं है। हीमोफिलिया का उपचार ना होने और इसकी मूल जानकारी के अभाव में मृत्यु का खतरा बेहद अधिक रहता है।

इस कार्यक्रम को बैक्साल्टा बायोसाइंसेज़ इंडिया प्राइवेट लिमिटेड और नोवो नॉर्डिस्क जैसी प्रमुख फार्मा कंपनियों का समर्थन भी हासिल हुआ।